Sorrera eta historia

Gipuzkoako Hemofilia Elkartearen historiari buruzko pintzelada batzuk

1970. Urte asko pasa dira, Gipuzkoan hemofiliaren inguruan lan egiten hasi zenetik. Orduan hemofilia oso gutxi ezagutzen zen, edo hobeto esanda ez zen batere ezaguna, ez bakarrik kale mailan, baita profesional mailan ere. Gaixotasunaren ondorioak murrizteko lehenengo tratamendu medikuetaz heitzegiten zen garaia zen. Hemofilikoei, bizitza normal bat egiteko aukeraz hitzegiten hasten zitzaien: eskoletara gehiago joatea, kirolen bat praktikatzeko aukera, gizarte erlazio gehiago eta hobeak, eta lan munduan sartzeko planteamentuak. Tratamendu medikua zera zen, hemofilikoak arazoren bat zuen bakoitzean transfuzio bat egitea; Hospital bertan burutzen zen. Noski, haiek ez ziren gaur egunekoak bezain seguruak, erangingarriak eta batez ere hain erosoak.

Gipuzkoan hemofilia/von Willebrand gaixotasuna zuten pertsonegatik zerbait gehiago egitearen beharra sortu zen, alderdi medikoak soilik izango ez zen zerbait. Horrela, Gipuzkoako Hemofilia ordezkaritzako 1go batzarra burutu zen. Bertan Gipuzkoako 1go Biltzar Burua osatuko zuten pertsonak aukeratuak izan ziren: Lehendakaria Luis Abad jauna, Lehendakari ordea Paco Arregi jauna, idazkaria Luis Gorritijauna, bokalak Gabriel Velamazan jauna eta Javier Carrera jauna. Ondoren, beste jende bat ere elkartu zen eta haiei esker gure elkarteak jarraipena izan du urteetan zehar.

Gipuzkoako Hemofilia ordezkaritzaren historian hiru lehendakari pasatu dira. Pertsona hauek bere lan eta jardunarekin Hemofilia/von Willebrand gaixotasuna duten perstonei asko lagundu izan diete: Francisco Arregui jauna, Gipuzkoan elkartze lan guztiaren sortzaile bezala, Manuel Irazusta jauna, 3 edo 4 urtetan zehar lanaren jarraipena egin zuena bezala, eta Javier Carrera jauna, elkartea oredzkatzen duena 1981 etik gaur egunerarte.

1971. Hasieratik Espainiako Hemofilia elkarteko eta Munduko Hemofilia federazioko partaide izan gara, beraz naional mailako lana banatu egin dugu Biltzar Buru Nazinalak egin dituen bilera guztietan eskubide guztiekin parte hartuz.

1987. Gipuzkoako Hemofilia Ordezkaritzak antolatu zuen Donostian Espainiako Hemofilia federazioaren XIII. Batzar orokorra. Urte hortan ere, Euskal Autonomi Erkidegoko hiru Herrialdeen artean, Euskal Hemofilia Elkartea sortu zen, hemofilia/ von Willrbrand zuten gaixoenganako laguntza indartzeko asmotan.

1995. Gipuzkoako Hemofilia Ordezkaritzak momentu garrantzitsu bat bizi izan zuen. Orduan hartu zuen Batzar Orokor batean eta denen adoztasun osoarekin, Gipuzkoako Hemofilia Elkartean bilakatzeko erabakia; kideen beharrei erantzuteko balioko lukeen “Zerbitzu Psikopedagokioa” sortu ahal izateko.

Urte guzti hauetan zehar jende asko izan da Biltzar Buruko partaide, batzuk hemofilia/ von Willebrand gaixotasuna zutenak eta beste batzuk ez. Guztiek beraien indar, interes eta gogo guztiak jarri zituzten, baita lan ordu asko ere, hemofilikoak lan eta gizarte mailan ahal da hobekien egon zitezen. Hemofilia eta honek dakartzan arazoei buruzko informazio lan handia egin zuten, eta modu berezi batean sendagileak hemofilikoen lan eta gizarte mailako beharren parte hartzaile bililakatu ziren. Beti izan dugu Odol Bankuko hematólogo taldearen laguntza, baita erreabilitatzaile eta gaur egun Donosita Hospitala den DonostiakoNtra Sra de Aranzazu ospitaletik zaintzen gaituzten beste berezilariena ere.

Laguntza guzti honi gehitu behar zaio Bateratutako Laborategiko arduradunen jarrera eta gizateria beraiek gabe ezin izango genukeelako gure lana burutu.

Izen propio berezi asko daude: E. Rocha, A Mendibil, M. Uranga, C.Urkizu, C.Arratibel, A.Aguirre, M.Urbieta, Estévez, J.Aguirre, JM. Míjica, Funrundarena, M.Lecuona sendagileak, Cristina Martinez, Carmen Grijalva andereinoak eta abar luze bat. Ezin dugu ekiditu aukera dugun guztietan pertsona hauek eta aipatu ez dugun askok, gure proiektuan izan duten interesa, laguntza, eta zeharkakoa baina ezin bestekoa izan den beraien parte hartzea eskertzea.

Elkartearen helburuetan oinarriturik, ekintza desberdinak garatu dira:

• ikasteko adinean dauden haur eta gazteei errekuperatze saioekin lagundu, eskatzen zutenei diru laguntzak eskaini,
• erroldatuei erreabilitazio saioen eta hortz-ahoaren zainketaren garrantziaz jabetzen laguntzea,
• istripu kasuetan gaixoen garraioan aritzen diren elkarteetan (Gurutze Gorria, DYA, empresa pribatuak...) hemofiliari buzuzko txarlak eman.

Egoki ikusi genuen ere nahi zuten haurrak Espainiako Hemofilia Federazioak antolaturiko udalekuetara bidaltzea. Azkenengo gertaeretatik esanguratsuenetarikoa, eta agian Zerbitzu Psikopedagogikoa sortu zenetik egin den lana laburtu dezakeena zera da, Espainiako Hemofilia Federazioak, 2002ko Maiatzean Sevillan burutu zen Munduko Hemofilia Federazioaren Nazioarteko Hemofiliaren XXV.

Kongresuan, Elkarte bezala eta Zerbitzu Psikopedagogikoa bezala, gure lan esperientzia azaltzeko eskaera izan da. Momentu hontan uste dugu garrantzitsua dela objetiboak izaten alegintzea eta behar den bitartean proposaturiko proiektua mantentzea. Gipuzkoako Hemofilia Elkarteko lan-taldeak bere burua behartuta ikusten du, gaixotasun honekin erlazionaturik dauden pertsona guztien bizi baldintzak hobetzeko lanean jarraitzera. Ikusten dugu ere orain arte lan honetan aritu direnen aleginak errespetatu behar ditugula.

Espero dugu, azkenengo urteei buruz egin dugun oroitzapen honek, gaixotasun hau duten pertsonak bakarrik ez sentitzea posible egiten duen jendearen asmoen eta sentimenduen seriotasuna ulertzen lagunduko diola irakurleari.

Hemofiliaren historia

Hemofiliaren historiari buruzko informazio orokorra nahi baduzu helbide honetan aurkituko duzu: www.hemofilia.com

Errege Etxeetako Hemofiliaren Historia

Errege Etxeetako Hemofiliari buruzko informazioa nahi baduzu ondorengo helbidean: www.hemofilia.com