Creación e historia

Pinceladas de la historia de la Asociación Guipuzcoana de Hemofilia

1970. Son muchos años desde que en Guipúzcoa se empezó a caminar en el mundo de la hemofilia. Eran años en que la hemofilia era muy poco o mejor dicho nada conocida, no sólo a nivel de calle sino que también en el ámbito profesional de la medicina. Era la época en la que se empezaba a hablar de los primeros tratamientos médicos para contrarrestar los efectos de la enfermedad. Tiempos en los que a los hemofílicos se les empezaba a hablar de las posibilidades de hacer una vida medianamente normal: mayor asistencia a los colegios, posibilidades de llevar a cabo algún tipo de deporte, mayor y mejor relación social, o incluso planteamientos de una integración laboral.

El tratamiento médico que comenzó a implantarse consistía en una transfusión cada vez que la persona afectada por la hemofilia tenia algún problema; se suministraba en el mismo hospital. Desde luego no hablamos de tratamientos tan eficaces, seguros y sobre todo tan cómodos como los que tenemos en la actualidad.

En Guipúzcoa surgió la necesidad de hacer algo más por las personas afectadas de hemofilia/vWillebrand, algo que trascendiera la atención meramente médica Así pues, se celebró primera Asamblea de la Delegación Guipuzcoana de Hemofilia.

En ella se eligieron las personas que formaron la primera Junta Directiva de Guipúzcoa: Presidente Sr. Luis Abad, Vicepresidente Sr. Paco Arregui, Secretario Sr. Luis Gorriti, vocales Sr. Gabriel Velamazan y Sr. Javier Carrera, a los que después se fueron incorporando personas que han sido muy significativas para nosotros y que gracias a las cuales hemos hecho historia.

La historia de la Delegación Guipuzcoana de Hemofilia ha contado con tres Presidentes que han impulsado con su trabajo y dedicación a las personas afectadas por la hemofilia: El Sr. Francisco Arregui como fundador y promotor de todo el proceso asociativo en Guipúzcoa, el Sr. Manuel Irazusta como continuador del trabajo durante una época de 3 o 4 años y el Sr. Javier Carrera, que desde 1981 viene representando a la entidad hasta la actualidad.

1971. Desde un principio hemos pertenecido a la Federación Española de Hemofilia y a la Federación Mundial de Hemofilia, por lo que se ha compartido el trabajo en el ámbito nacional, participando de pleno derecho en las reuniones que la Junta Directiva Nacional ha ido celebrando a lo largo de los años.

1987. La Delegación Guipuzcoana de Hemofilia se encargó de organizar la XIII Asamblea General de la Federación Española de Hemofilia en San Sebastián. También durante el año 1987, entre las tres provincias de la Comunidad Autónoma Vasca, se creó la Asociación Vasca de Hemofilia, con la intención de potenciar la ayuda integral al colectivo de hemofilia/vWillebrand.

1995. La Delegación Guipuzcoana de Hemofilia vivió otro de los momentos más significativos. Fue cuando tomó la decisión, en Asamblea General y por unanimidad, de reconvertirse en Asociación Guipuzcoana de Hemofilia con el objeto de poder crear el Servicio Psicopedagógico como respuesta a las necesidades planteadas por los socios.

A lo largo de todos éstos años han pasado muchas personas por la Junta Directiva, personas afectadas o no de hemofilia/vWillebrand. Todas ellas pusieron lo mejor de sí mismas, interés, voluntad y sobre todo muchas horas de trabajo para que los hemofílicos estuvieran plenamente incorporados al mundo socio-laboral. Llevaron a cabo un trabajo constante de información sobre la hemofilia, los problemas que se presentaban a las personas que padecían la enfermedad, y de una manera muy particular se fue haciendo participe a los médicos de las necesidades socio-laborales de los hemofílicos.

Siempre hemos contado con el apoyo y colaboración del equipo de hematólogos de Banco de Sangre, así como de los rehabilitadores y otros especialistas que desde el Hospital Ntra. Sra. de Aránzazu (hoy Hospital Donostia) de San Sebastián, nos atienden.

A todos ellos se añade la disposición y humanidad de los responsables de Laboratorio Unificado sin cuyo apoyo no hubiéramos podido continuar nuestra labor. Hay muchos nombre propios esenciales: Dr. E. Rocha Dr. A Mendibil, Dra. M.Uranga, Dra. C. Urkizu, Dra. C. Arratibel, Dr. A. Aguirre, Dra. M. Urbieta, Dr. Estévez, Dr. J Aguirre, Dr. JM Mújica, Dr. Furundarena, Dra. M. Lecuona, Dña, Cristina Martínez, Dña. Carmen Grijalba y un largo etc.

No podemos evitar agradecer siempre que tenemos ocasión a todas estas personas y también a las que no nombramos por la ayuda, el apoyo y el interés que han mostrado hacia nuestro proyecto, además de su participación, aunque indirecta, imprescindible en el mismo.

Basándonos en los objetivos de la Asociación, se han desarrollado diversas acciones:

• apoyar a los niños y jóvenes en edad de estudios con clases de recuperación,
• ofrecer ayuda económica a las personas que lo solicitaban,
• mentalizar al censo sobre la necesidad de llevar a cabo periodos de rehabilitación así como también revisiones periódicas buco-dentales,
• impartir charlas sobre hemofilia a las entidades que se dedican al traslado de urgencias en casos de accidente (Cruz Roja, DYA, empresas privadas...), etc.

También nos pareció positiva la idea de enviar a los niños que lo solicitaban a las colonias de verano organizadas por la Federación Española de Hemofilia.

Uno de los últimos eventos significativos ocurridos en nuestra Asociación, y quizá pueda resumir la labor realizada desde la creación del Servicio Psicopedagógico, se refiere a la petición que la Federación Española de Hemofilia para que expusiéramos nuestra experiencia de trabajo como Asociación y como Servicio Psicopedagógico en el XXV Congreso Internacional de Hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia, en Mayo de 2002.

Pensamos que en éstos momentos es importante intentar ser objetivos y mantener el proyecto propuesto mientras se necesite. El equipo de trabajo de la Asociación Guipuzcoana de Hemofilia se siente obligado a seguir luchando por mejorar cada día la calidad de vida de todas las personas que están relacionadas con ésta enfermedad. Además, estamos convencidos de que debemos respetar los esfuerzos llevados a cabo por todos aquellos que nos han precedido.

Esperamos que este breve recuerdo a través de los últimos años pueda aportar al lector una idea clara de la seriedad de las intenciones y sentimientos de quienes a lo largo de los años hacen posible que las personas afectadas no se sientan solas o ignoradas.

Historia de la hemofilia

Si quieres información sobre la historia de la hemofilia en general la encontrarás en la siguiente dirección: www.hemofilia.com

Historia de la hemofilia en las Casas Reales

Si quieres información sobre la hemofilia en las Casas Reales la encontrarás en la siguiente dirección: www.hemofilia.com